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Comissão aprova pensão para mãe ou pai de pessoa com doença rara incapacitante

Projeto de lei será analisado por outras duas comissões da Câmara

Comissão aprova pensão para mãe ou pai de pessoa com doença rara incapacitante
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Bruno Spada / Câmara dos Deputados
Texto aprovado é substitutivo da relatora, Chris Tonietto

A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que institui uma pensão especial para mãe, pai ou responsável por pessoa diagnosticada com doença rara incapacitante.

Conforme o texto, a pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e será concedida ao cuidador que preste assistência em tempo integral sem trabalho remunerado.

A pensão não poderá ser acumulada com indenizações pagas pela União, com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Ou seja, para receber a pensão, o responsável deverá desistir de receber essas fontes de recurso. Porém, a pessoa com doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou outro benefício social.

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O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa para sobreviver, com reavaliação a cada dois anos.

Requisito O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral à criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção, ficando impossibilitada de exercer atividade remunerada. Caso ficar demonstrado o abandono do cuidado, a pensão será suspensa.

O texto aprovado é uma nova versão do substitutivo elaborada pela deputada Chris Tonietto (PL-RJ) que traz elementos de três propostas (PLs 3645/20, 1354/22, e 687/23). O projeto original, do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), garantia a pensão só enquanto a pessoa com doença rara fosse criança.

Segundo Tonietto, muitos pais abdicam de suas vidas para cuidar e acabam por ficar sem renda e até mesmo sem condições de trabalho. “O Estado tem responsabilidade direta com relação a garantir o mínimo de cidadania por intermédio de um benefício a ser pago à mãe ou responsável pela pessoa com doença rara”, disse.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. Em geral, elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, muitas vezes levando à morte, e afetam a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a estimativa é que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Próximos passos A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Fonte/Créditos: Agência Câmara Notícias

Créditos (Imagem de capa): Bruno Spada / Câmara dos Deputados

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